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In che modo l’epilessia influenza la vita familiare?

Immaginiamo un sofisticato sistema di ingranaggio. Dei pezzi collocati in un determinato luogo, ognuno di essi aventi una determinata funzione e che questi ultimi, tutti insieme producano un movimento. Se modifichiamo uno di questi pezzi, gli altri vedranno alterato il loro funzionamento e l’ingranaggio smetterà di funzionare. La soluzione può essere quindi di due tipi: cercare di riposizionare il pezzo mancante sapendo che l’ingranaggio non funzionerà più come prima, oppure ingegnarsi e creare un nuovo sistema usando un nuovo pezzo. Bene, questa è la situazione in cui si trovano spesso le famiglie quando hanno a che fare con questa malattia cronica.

La quotidianità di un figlio affetto da epilessia è carica di incertezze. Quante saranno le crisi oggi? Saranno generalizzate? Tutto ciò produce uno stress costante e difficile da controllare. A questo si aggiunge lo smarrimento e lo sforzo eccessivo di colui che assiste la persona, la madre, o di chi abbandona il resto delle proprie responsabilità per dedicarsi anima e corpo al figlio o alla figlia.

Dall’altra parte, il deterioramento cognitivo che provoca l’epilessia aumenta le necessità di aiuto in maniera progressiva, facendo sì che le abitudini della quotidianità si modifichino man mano che la malattia prenda piede.

La forma in cui si ciascuno di noi reagisce a questa situazione varia da famiglia a famiglia, così come dal livello di gravità della malattia e dal tipo di cure. Allo stesso tempo però, esistono delle caratteristiche comuni:

1. L’eccesso di protezione

La reazione normale della maggior parte dei genitori di fronte alla malattia del loro figlio li porta ad impedire a tutti i costi che quest’ultimo soffra in seguito a una crisi. Quest’ attitudine, portata agli estremi, genera l’aumento della dipendenza del figlio dai genitori, e successivamente un livello di invalidità più alto. Accettare i propri limiti e imparare dagli strumenti a propria disposizione per superarli è necessario per convivere bene con questa malattia.

2. Problemi familiari

La convivenza con la malattia crea una certa vulnerabilità nei rapporti generando problemi di diversa natura soprattutto a livello familiare: stanchezza (quando si viene a creare un sovraccarico di responsabilità per ciò che riguarda le cure, solitamente a carico dell’assistente principale), conflitti e deterioramento della dinamica di coppia (causati dalla mancanza di appoggio di terzi, mancanza dei momenti di intimità etc.), problemi di condotta (mancata normalizzazione della malattia, richiesta di una maggiore attenzione da parte dell’assistito, eccesso di responsabilità, angoscia nei confronti della malattia).

Come fare a creare un nuovo ambiente

Per ritrovare un nuovo equilibrio familiare sarà necessario lavorare sulla creazione di nuove funzioni e responsabilità, oltre che su nuove abitudini di vita, le quali permettano a ciascun membro di trovare la propria identità, migliorando a sua volta la qualità di vita all’interno dell’ambiente familiare. Qui di seguito analizzeremo alcuni consigli che ti aiuteranno in questo compito.

1. Negoziare le proprie responsabilità. Siamo una squadra

In una barca, quando si rema in maniera disordinata, è difficile raggiungere un obiettivo. È importante dunque ripartire bene i compiti e le responsabilità, sia per ciò che riguarda  la malattia, sia per il resto delle funzioni riguardanti la dinamica della casa, evitando il sovraccarico di responsabilità. Se uno dei genitori è il principale assistente della persona ammalata e se per fare ciò deve abbandonare il proprio lavoro, l’altro genitore non può permettersi di rimanere con le mani in mano a guardare. Il figlio, allo stesso modo, dovrà capire che magari qualche fine settimana i suoi genitori potranno prendersi una pausa.

Questo tipo di partecipazione e cooperazione permetterà di affrontare meglio la malattia, adattandosi alle nuove situazioni.

2. La comunicazione: parlare apertamente di ciò che succede

Parlare poco e chiudersi in sé stessi di fronte alle paure, alla vergogna o può causare un senso di incapacità e frustrazione soprattutto quando si devono affrontare i sintomi delle crisi epilettiche, portando ad isolarsi. Parlare con naturalezza di questi problemi cercando una soluzione efficace è di fondamentale importanza.

3. Coltivare emozioni positive e imparare ad esprimerle

Quando si è deboli e si ha un forte senso di colpa, tutte le dimostrazioni di affetto si focalizzano sul figlio ed in maniera assolutamente incosciente si è soliti mettere da parte le necessità affettive del resto della famiglia o degli altri figli. È necessario dunque ripensare e riformulare la richiesta d’affetto tentando di normalizzare quanto più possibile la malattia. 

4. Cercare reti di supporto esterne

Centri di aiuto, programmi volti alle attività familiari, supporto a domicilio... esistono diversi strumenti in grado di aiutare la famiglia in questo compito, permettendo di rilassarsi e recuperare gran parte delle energie. 

Epilessia, Benessere, Aspetti psicologici, Vita di coppia, Figli, Genitori

Autore: Marta Mero, Psicologo

Ultima modifica: 21 settembre 2015

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